Ogni volta che nomino la parola HIV la persona che ho davanti strabuzza gli occhi, come se le avessi appena ricordato di un problema enorme, ma che aveva definitivamente cancellato dalla sua memoria, come a dire “Già tra le tante cose c’era pure questa!”. Ne segue la domanda di rito: “Ah cavolo e quindi a che punto siamo?”.

Ogni volta che nomino la parola HIV e la persona che ho davanti mi pone questa domanda, mi assale un’amarezza profonda, perchè mi rendo conto che tutto tace e tace, forse, perchè non ammazza più abbastanza persone da far notizia, così da darci il privilegio di potercene dimenticare. Ma non è stato sempre così.

Tu che leggi qui e ora dal tuo dispositivo elettronico, indipendentemente dalla tua età, appartieni al tuo tempo, all’era digitale, al progresso scientifico e so che leggendo il titolo non hai provato gran sorpresa. Ti chiedo uno sforzo: dimentica da dove vieni, cosa sai o credi di sapere e calati in quell’epoca; un’epoca carica di angoscia, terrore, sospetto e senso di impotenza davanti ad un nemico invisibile e feroce che uccide. Un nemico senza nome che non sappiamo combattere.

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“L’hai puntato?”

“Sì zitto, ce l’ho sotto tiro”

“ E stasera ancora carne di queste dannate scimmie. Quando mangeremo di nuovo una bistecca…”

“Abbi pazienza, tra poche settimane torneremo a casa e sarà tutto solo un ricordo.”

Uno sparo. E poi solo silenzio.

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Dottore 1: “Il ragazzo è ricoperto di piaghe, nella zona pelvica e sulle gambe, tossisce sangue, è debole ed emaciato.”

Dottore 2: “Rapporti sessuali?”

D1: “Una volta con una ragazza tempo fa”

D2: “Ok questo è quello che doveva rispondere. Te lo richiedo: attività sessuale?”

D1: “Cristo Santo ha appena 16 anni.”

D2: “E’ un ragazzo nero del ghetto di Saint Louis, può essersi prostituito per tirare su due soldi. Come spieghi che i suoi sintomi li abbiamo riscontrati solo in uomini gay sessualmente attivi?”

D1: “Non so se voglio spiegarmelo…”

Infermiere:” Dottori il ragazzo sta avendo una crisi, è molto grave…”

Era il 15 Maggio e moriva il sedicenne Robert Rayford.

Los Angeles, 1981.

C’erano una volta 5 ragazzi a Los Angeles che muoiono prima della fine del 1981. Li uccide una polmonite: i dottori la chiamano PCP (Pneumocystis Carinii Pneumonia); i dottori dicono che le persone sane non muoiono di malattie del genere: non è un’infezione aggressiva, non è nemmeno una vera infezione. Eppure 5 ragazzi a Los Angeles sono morti nel 1981. Ah, ma erano gay.. Beh allora..

A New York invece? I ragazzi muoiono di un tumore alla pelle aggressivo, feroce, dilaniante. I dottori lo chiamano Sarcoma di Kaposi. I dottori dicono che le persone sane non muoiono di Sarcoma di Kaposi, che il loro sistema immunitario doveva essere compromesso. Ah ma erano gay.. Beh allora….

La chiamano polmonite dei gay; cancro dei gay lo chiamano.

Quindi non è un problema nostro, è solo colpa loro.

“I can feel it coming in the air tonight, oh Lord…” canta Phil Collins, come un monito, come una premonizione.

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Casi di questo tipo vengono identificati e riconosciuti con una frequenza allarmante: un’epidemia si sta riversando, come un’alluvione, nei paesi di tutto il mondo.

Forse si trasmette tramite rapporti omosessuali: la chiamano GRID “Gay-Related Immune Deficiency”. Sempre un problema degli altri. Di quelli…

Viene diagnosticata la GRID in pazienti emofiliaci, soggetti a frequenti trasfusioni di sangue, senza fattori di rischio particolari. Si, insomma dai, non sono “froci”.

Il Center for Disease Control (CDC) la chiama per la prima volta AIDS: “Acquired Immune Deficiency Syndrome”.

Donne, compagne e mogli, di uomini affetti da AIDS contraggono la malattia: si può trasmettere anche con rapporti eterosessuali. Quindi il problema è anche nostro?

Bambini nati da mamme con AIDS vengono contagiati: il contagio potrebbe avvenire prima, durante o poco dopo il parto. Anche i bambini. Il CDC dice che l’AIDS si può prendere tramite rapporti sessuali di qualsiasi tipo e per contatti con sangue infetto. E’ davvero un problema di tutti.

Ora abbiamo paura davvero. Ci chiediamo:

C’era una volta il 1984, sono passati 3 anni dall’inizio dell’epidemia, sono morte migliaia di persone e non solo gay, ma donne, bambini, dottori, giovani, vecchi, cattivi e innocenti. Migliaia.

Poi un comunicato: Luc Montagnier dalla Francia e Robert Gallo dagli Stati Uniti ci vogliono dare una notizia, una bella notizia. L’AIDS è causato da un retrovirus..

Chi? Lascia fare, diciamo un gran bastardo.

Si chiama HTLV-III/LAV e hanno un test che permette di riconoscerlo nei pazienti!

Ora abbiamo ancora paura, ma abbiamo speranza e quando ci chiediamo:

e anche se amaramente, ci sforziamo di sorridere, perchè il cambiamento sta arrivando.

Bisogna ammettere che la dicitura HTLV-III/LAV è un po’ macchinosa e complicata da ricordare. Se sappiamo che è il virus dell’immunodeficienza umana, perchè non chiamarlo così? E HIV sia. Era il 1986.

“Never gonna give you up, never gonna let you down, never gonna run around you and desert you…” è il 1987, Rick Astley canta alla radio e ancora una volta la musica, pur non volendo si fa portatrice di un messaggio. L’FDA approva la Zidovudina o AZT, primo farmaco messo in commercio per combattere l’AIDS. Non è perfetto, non è il meglio, ma è qualcosa. In fin dei conti da quell’estate a Los Angeles sono passati solo 6 anni.

“All in all you’re just another brick in the wall”, Berlino 9 Novembre 1989.

C’erano una volta gli anni 90: Jeans slavati, giacche di pelle, pance scoperte, la musica dance che ti faceva saltare in discoteca e che altro? Aspetta non c’erano i disegni di quel tipo che faceva gli omini strani tutti colorati? Come si chiamava?

Keith Haring. Si chiamava Keith Haring ed è morto il 16 febbraio 1990. E’ morto di AIDS.

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Ancora una volta la musica:

“My soul is painted like the wings of butterflies

Fairy tales of yesterday will grow but never die

I can fly my friends

The show must go on”

Un grido di dolore per non smettere di combattere, Freddy Mercury ci saluta per sempre. Era il 1991. Dieci anni dopo.

Immagine tratta dall’articolo “Trent’anni fa i Queen a Wembley per un concerto rimasto nella storia” di www.sestodailynews.net.

Il fiocco rosso diventa il simbolo internazionale della lotta, della compassione, della speranza. Perché comunque c’è speranza.

La zidovudina viene approvata per la terapia pediatrica e per prevenire la trasmissione dalla mamma al feto. Chissà se poi…

Si ha un’intuizione: e se la strategia giusta fosse un attacco su più fronti? Vengono approvati trial clinici che permettono la sperimentazione di più farmaci in una sola pastiglia.

Abbiamo fretta, molta fretta. La paura sta tornando come prima, peggio di prima. Perchè? Dei pazienti hanno manifestato sintomi di resistenza. Cioè? Il virus è più forte, il farmaco non funziona più bene.

Nel 1994 l’AIDS è la principale causa di morte tra TUTTI gli americani.

Il Buio, di nuovo solo Buio.

Poi in un momento accade, la spinta di cui si aveva bisogno, quella che fa cadere la prima tessera del domino. Quel TAC nell’assoluto silenzio e poi a valanga.

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Vengono scoperti nuovi farmaci: potenti, efficaci e vengono somministrati in combinazione. Si chiamerà HAART: Highly Active Anti-Retroviral Therapy. I dottori iniziano a prescriverla come trattamento standard. I dottori dicono che prima si prende e più è efficace. I dottori dicono che è la chance per cercare di avere una vita normale. Sai cosa dicono anche? Che l’AZT ha ridotto di due terzi la trasmissione madre-feto. Quindi funziona…

Funziona.

I numeri parlano chiaro: negli Stati Uniti le morti per AIDS si sono ridotte del 42% nel 1997, grazie alla terapia combinata. Le persone possono vivere una vita dignitosa e più a lungo. Devono “solo” prendere i loro farmaci. Sono passati solo 16 anni.

Ti tornano in mente le solite domande, ma questa volte hai risposte nuove:

Le prime immagini in 3D del virus che entra nelle cellule sono affascinanti, ipnotiche. Se possiamo vederlo, possiamo capirlo meglio. Verso una cura, verso un vaccino. Siamo ancora molto lontani, ma c’è una terapia e sta funzionando. Solo la resistenza.. Cosa? Il virus diventa sempre più forte. Anche ai nuovi farmaci? Purtroppo sì, ma anche noi siamo più forti. 

E mentre il tempo, impietoso, ci porta via gli anni 90, Monica esce a testa bassa dallo studio ovale.

“Closing time

Every new beginning comes from some other beginning’s end.”

“Si pronto? Mamma dai sono in riunione, è una fusione importante… Dai te l’ho detto l’altro giorno.. Si va bene, cucina quello che vuoi non mi interessa. Devo andare, ci vediamo stas……”

Lo schianto. Un’esplosione. Poi solo polvere, macerie, sangue e dolore.

L’11 settembre del 2001 crollava il World Trade Center a causa di un attacco terroristico.

Immagine tratta dall’articolo “My Memory of 09/11 Eighteen years later my recollection of the shock and grief is as clear as the day the towers fell” di Charles M. Blow dal The New York Times

La pandemia sferza l’Africa Sub-Sahariana, crudele e avida, trascinando a sé molte vite, troppe vite. L’aspettativa di vita delle donne si abbassa da 62 anni a 47. Nel 2002 si stimano 3,5 milioni di nuovi contagi e 2,4 milioni di vittime. E’ la prima causa di morte nel continente e la quarta nel mondo.

E’ mobilitazione globale per la produzione di farmaci a prezzi ridotti da portare nei paesi in via di sviluppo dall’Africa al Pacifico.

Intanto nuovi farmaci vengono approvati, nuove gemme di speranza.  Non vogliamo avere più paura. E abbiamo ragione: grazie alla terapia la trasmissione del virus dalla madre al feto si riduce al di sotto del 2%. Nei paesi in via di sviluppo 1,3 milioni di persone hanno accesso alla terapia e sono in aumento. Gemme di speranza. Si accendono ovunque. Sì certo, però si stima che circa 40 milioni di persone siano affette da HIV/AIDS nel 2005.  Intanto se ne va Makgatho Mandela, figlio del presidente sud-africano Nelson Mandela, per complicazioni secondarie correlate all’infezione da AIDS.

Immagine tratta dall’articolo New Hope of a Cure for HIV da The New York Times

Poi Berlino. Il nome del paziente è Timothy Brown. Diagnosticato HIV positivo nel 1995, segue la terapia e riesce a tenere l’infezione sotto controllo. Una seconda diagnosi: leucemia mieloide acuta. Deve ricevere un trapianto di midollo, è urgente. Viene scelto un donatore particolare: ha una mutazione che si chiama CCR5∆32. Quindi? Questo cambia tutto. Questa mutazione del DNA che riceve Timothy impedisce all’HIV di entrare nelle cellule. Quindi? Quindi Timothy è stato curato. Dal cancro e dall’HIV. E’ il primo paziente al mondo, il paziente di Berlino.

Nel 2009 Obama revoca il divieto che impediva alle persone sieropositive di entrare negli Stati Uniti. Il divieto era entrato in vigore nel 1987.

Alla radio: “Silence is an enemy

Against your urgency

So rally up the demons of your soul

Do you know the enemy?

Do you know your enemy?

Well, gotta know the enemy”

Nelle sale: James Cameron ancora una volta ci inchioda allo schermo con Avatar.

Suzanne Collins ci fa mettere nella libreria Hunger Games e la Ragazza di Fuoco.

“Hai visto? ho preso il telefono nuovo”

“Bello! Che modello è?”

“Iphone 4, tra le tante cose posso anche andare su internet. Guarda, ho appena scaricato l’applicazione di Facebook”

“Scusa ma che te ne fai di un telefono che va su internet?”

Che ingenuità…

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Nel 2010 iniziano i primi studi sulla Profilassi Pre-Espositiva, i dottori la chiamano PREP. Cioè? Cioè se prendi i farmaci anche senza avere l’infezione riduci il rischio di contrarla. E funziona? Vedremo..

La World Health Organization (WHO) e l’UNICEF stimano che più di 6 milioni di persone in paesi in via di sviluppo hanno avuto finalmente accesso o stanno per iniziare la terapia anti-retrovirale.

Ti ricordi la PREP? Sembra funzioni, i dottori dicono che lo dimostrano i risultati degli studi. L’FDA approva un farmaco da prescrivere come profilassi. E pensare che 30 anni fa…

Nel 2013 due novità che danno speranza, danno forza: il Missisippi Baby e i pazienti di Boston. La prima è una bimba nata da mamma sieropositiva che non ha mai preso i farmaci. Dopo 30 ore dalla nascita i dottori le danno la terapia, dopo 18 mesi la interrompe. I dottori dicono che è sieronegativa, i dottori dicono che lei è forte, non trovano più traccia del virus. Possiamo sorridere.

E i pazienti di Boston? Hanno ricevuto un trapianto di midollo e hanno interrotto il trattamento. I dottori dicono che sono sieronegativi, che sono forti, dopo settimane non c’è più traccia del virus. Una cura…

Si spegne Nelson Mandela, figura chiave nella lotta contro l’AIDS dopo la morte del figlio nel 2005 in Sud Africa, uno dei bacini di maggiore contagio al mondo.

Image by Liesel Muhl from Pixabay

Nessuna cura: la bambina e i pazienti di Boston sono di nuovo positivi. Il virus è tornato. Dovranno sottoporsi alla terapia per il resto della vita. Ci prendiamo la testa tra le mani, chiniamo il capo e chiudiamo gli occhi. Non ci vogliamo arrendere, ma fa tanto male.

La stima nel 2017 è che le morti causate dall’AIDS tra individui Afro-Americani con un’età compresa tra i 18 e i 34 anni si sono ridotte dell’80%. Possiamo risollevare il capo, questa è una vittoria.

Nel 2018 i dottori dicono che bisogna prendere la terapia subito – prima è meglio è-  perchè l’infezione da HIV non degeneri in AIDS. I pazienti possono vivere a lungo una vita normale se prendono i loro farmaci, può essere “solo” una malattia cronica.

Mah vita normale… Sì! I dottori dicono che i farmaci mantengono il virus a livelli talmente bassi che non è rilevabile, se non è rilevabile non può essere trasmesso per via sessuale. Possono anche avere bambini sani, se ne vogliono. Dicono “UNDETECTABLE = UNTRASMITTABLE” U=U. E’ davvero la rivoluzione.

Il 2019 ci presenta il London Patient: paziente sieropositivo affetto da linfoma di Hodgkin viene sottoposto a trapianto, lo stesso del paziente di Berlino, quello con quel gene che impedisce all’HIV di infettare le cellule. E? I dottori dicono che è stato curato, non c’è segno di HIV. E’ il secondo paziente al mondo.

38 anni dopo possiamo dire:

Intanto ti rendi conto che non ti puoi fidare proprio di nessuno da quando Ed Sheeran ha deciso di duettare con Justin Bieber. Non ti rimane che farti un risvoltino ai pantaloni e andare a bere un blend di fermentato di Zingiber Officinalis e distillato di tubero ruteno con spremuta di Citrus Aurantifolia nel tuo bar hipster preferito. Una volta si chiamava solo Moscow Mule, ma così is so cool.

Speriamo solo che il tipo che ha fatto Joker vinca l’Oscar.

Il resto della storia è ancora tutto da scrivere, promettimi che non la dimenticherai mai. E che ogni volta che sentirai quella domanda, mi aiuterai a raccontarla.

Alla prossima volta con l’augurio di non smettere mai di farti domande.

Sonia